Hidradenitis suppurativa (HS): bolniki ne smejo trpeti v tišini

S pravočasnim in ustreznim zdravljenjem se lahko prepreči nepovratne spremembe na koži

Hidradenitis suppurativa (HS) je kronična kožna bolezen, ki se kaže z vnetnimi spremembami v obliki bolečih zatrdlin in ognojkov. Prizadene okoli 1 odstotek populacije, pri mlajših ženskah do 4 odstotke. Za bolnike predstavlja veliko breme in močno poslabša kakovost življenja, še zlasti ker najpogosteje prizadene mlade v najbolj aktivnem obdobju življenja. Ker gre za kompleksno bolezen, je tudi čas od prvih težav do pravilne  diagnoze precej dolg – v povprečju celo več kot 7 let. V poteku zdravljenja je ključno, da se ne zamudi t. i. okno priložnosti, ko je še možno preprečiti trajne in nepopravljive spremembe na koži. Strokovnjaki opozarjajo tudi na pomen ozaveščanja in izobraževanja o bolezni.

Na kratko o hidradenitis suppurativa

  • HS prizadene okoli 1 odstotek populacije, med mlajšimi ženskami do 4 odstotke. Najpogosteje se pojavi med 20. in 30. letom starosti. Ženske obolevajo 2 do 5-krat pogosteje kot moški.
  • Čas od prvih simptomov do postavitve pravilne diagnoze je več kot 7 let.
  • Je ponavljajoča in napredujoča bolezen – tudi če težave za nekaj časa izzvenijo, bo bolezen prej ali slej napredovala.
  • V poteku zdravljenja je pomembno, da je dermatolog pozoren na t. i. okno priložnosti, ko je še možno preprečiti trajne in nepopravljive spremembe na koži.
  • HS ima velik negativen vpliv na kakovost življenja in predstavlja veliko breme, še zlasti, ker najpogosteje zbolijo mladi v najbolj aktivnem življenjskem obdobju.
  • Pomembno: v primeru bolečih turov, ognojkov ali vnetnih vozličev, ki so se pojavili na tipičnih lokacijah pod pazduhami, v dimljah, okoli zadnjice in genitalijah, pri ženskah tudi pod prsmi, vsaj dvakrat v šestih mesecih, naj ljudje obiščejo zdravnika.
  • Družinski zdravnik naj v primeru zmernih do hudih težav bolnika napoti k dermatologu.
  • Več informacij o HS: hs-online.si

 

HS povzroča hude bolečine in duševne stiske

Na nedavnem dogodku, namenjenem ozaveščanju o bolezni HS, sta sodelovali asist. Aleksandra Bergant Suhodolčan, dr. med., spec. dermatovenerologije  in izr. prof. prim. dr. Danica Rotar Pavlič, dr. med., spec. družinske medicine.

Dermatologinja asist. Aleksandra Bergant Suhodolčan je poudarila, da je HS kronična in napredujoča bolezen. Tudi če težave za nekaj časa izzvenijo, bo bolezen prej ali slej napredovala. V poteku zdravljenja je zato pomembno, da dermatolog pravočasno in odločno ukrepa, ko je še možno preprečiti trajne in nepopravljive spremembe na koži.

Družinska zdravnica prof. prim. dr. Danica Rotar Pavlič je povedala, da so bolniki s HS v veliki stiski, in traja vsaj dve leti, preden o svojih težavah povedo svojemu zdravniku. Dodala je še, da bolečina zaradi HS ni samo fizična, ampak je lahko tudi čustveno in psihološko uničujoča. Mnogi bolniki trpijo v tišini, saj zaradi stigme, ki je povezana s HS, bolezen pogosto prikrijejo tudi pred bližnjimi, še zlasti kadar prizadene intimne dele telesa. Breme bolezni je še zlasti veliko, ker najpogosteje zbolijo mladi v najbolj aktivnem življenjskem obdobju (med 20. in 30. letom).

Voditeljica dogodka Alenka Kesar

Zakaj je HS tako težka bolezen

HS je kronična in napredujoča (progresivna) vnetna bolezen, ki jo spremlja veliko breme sistemskega vnetja – ne zgolj na koži. V poteku bolezni se pojavljajo nenadni (akutni) zagoni. Spremembe na koži, denimo brazgotine, drenažni sinusi in fistule, so lahko nepovratne in lahko vodijo celo v invalidnost.

 

Kako prepoznamo prve znake in kaj storiti v tem primeru

HS je kompleksna bolezen, zato je čas od prvih težav do pravilne  diagnoze precej dolg – v povprečju celo več kot 7 let. Prve znake bolezni prepoznamo po bolečih turih, ognojkih ali vnetnih vozličih na tipičnih lokacijah: pri ženskah se pogosteje pojavlja v dimljah, pod pazduhami in pod dojkami, pri moških pa pod pazduhami, na zadnjici in perianalno. V primeru, da se izbruhi pojavijo vsaj dvakrat v šestih mesecih, gre lahko za HS in se priporoča obisk osebnega zdravnika. Zdravnik bo ob pregledu ocenil, ali je potrebna napotitev k specialistu dermatologu.

 

Kako bolezen zdravimo

Zdravila, ki bi dokončno pozdravila bolezen, še ni, lahko pa z ustreznim in pravočasnim zdravljenjem preprečimo in upočasnimo napredovanje bolezni. Terapevtski pristopi vključujejo spremembo življenjskega sloga, lokalno in sistemsko terapijo ter kirurške posege. Kateri pristop ali kombinacija zdravljenj je najprimernejša, je odvisno od razširjenosti in teže bolezni, prenašanja terapije ter morebitnih pridruženih bolezni. Zdravljenje praviloma poteka multidisciplinarno in ga vodi specialist dermatolog. Če bolezen ni ustrezno zdravljena, pušča trajne in nepopravljive spremembe na koži. V poteku zdravljenja je zato ključno, da je dermatolog pozoren na t.i. okno priložnosti.

Več informacij o HS najdete v priloženem gradivu za medije in na strani www.hs-online.si.

izr. prof. prim. dr. Danica Rotar Pavlič, dr. med., spec. družinske medicine in asist. Aleksandra Bergant Suhodolčan, dr. med., spec. dermatovenerologije

Podobni prispevki

Copyright 2015 - www.grazia.si