Diagnozo multiple skleroze, ki ji nekateri pravijo tudi »bolezen tisočerih obrazov«, ima v Sloveniji postavljeno okoli 3.500 oseb. Med njimi je največ žensk v starosti od 20 do 40 let, ki vsak dan premagujejo izzive, povezane s to boleznijo.
Multipla skleroza za enkrat ostaja neozdravljiva, imunsko pogojena, kronična in vnetna bolezen centralnega živčnega sistema. Kot pravi asist. dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med. in vodja Centra za multiplo sklerozo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, natančnega vzroka bolezni ne poznamo. Poleg zdravstvenih izzivov, s katerimi se spopadajo osebe z multiplo sklerozo, obenem vsakodnevno premagujejo tudi duševne stiske, ki jih prinese diagnoza.
Bolezen ne prizadene le telesa
Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo, je diagnozo prejela pred 18 leti. »Ob diagnozi se spomnim, da nisem razmišljala nič drugega kot kako ohraniti vse to kar imam. V nadaljevanju je sledilo vprašanje, kaj se bo z mano dogajalo, ali bom lahko hodila v službo, ali bom zmožna skrbeti zase, kaj se bo zgodilo z mojim partnerskim odnosom, ki sem ga začela ravno na sveže. Takrat se mi ni zdelo »fer«, da nekega mladega človeka priklenem nase, s tem da nisem vedela niti koliko časa bom še lahko hodila, kako dolgo bom sploh z njim in ali bi z njim lahko načrtovala družino.« Kot se spominja, je takrat zmogla bistveno manj hoditi, ni mogla na kolo, postala je šibka in zelo utrujena.
Anita Pirečnik Noč, mag. zdr. nege ob tem pove, da prejetje diagnoze MS od osebe zahteva velike čustvene prilagoditve: »Bolnik gre čez različne faze, da lahko bolezen sprejme in z njo živi.« Dodaja, da je proces sprejemanja bolezni lahko različno dolg – nekateri bolniki se bodo relativno hitro prilagodili na spremenjeno življenje z boleznijo, medtem ko se drugi mogoče ne bodo nikoli v celoti sprijaznili z diagnozo.
Kljub različnim nasvetom glede nosečnosti in MS je poskusila zanositi
Renata se je kljub različnim nasvetom glede nosečnosti in MS odločila, da bo poskusila zanositi. »To je bilo dobrih 15 let nazaj in preden sva s partnerjem začela delati na otroku, sem iz svojega sistema morala »sčistiti« zdravilo. 3 mesece sem bila brez injekcije. In je bolezen napredovala. Ampak sem potem na srečo zanosila in nosečnost je bila res super, kot da nisem bolna, kot da sem zdrav človek brez znakov MS. Zdaj se kdaj pošalim, da bi bilo fajn če bi bila ves čas noseča. Tudi rodila sem normalno, brez težav.« Tri mesece po rojstvu pa se je stanje zelo poslabšalo. Takrat so bile za zdravljenje na voljo le injekcije in te ji niso pomagale. Skoraj pet let je skupaj z nevrologinjo iskala primerno zdravilo in ga nato tudi dobila.
Moramo si priznati, da potrebujemo pomoč
Zdaj pravi, da je v fazi, ko je hvaležna za svojo družino in za tiste, ki so kljub bolezni ostali ob njej: »V življenju se moramo sprejeti in biti hvaležni zase takšni, kot smo. Vse te nepravilnosti in nepopolnosti ki jih imamo, so naše in so lahko naši darovi, če jih sprejmemo.« Dodaja še, da si morajo vsi bolniki z MS dovoliti spregovoriti, ko jim je hudo, in prositi za pomoč. »Načeloma želimo do konca vse početi sami, pa ne gre. In to je zelo pomembno za duševno zdravje – si priznati, da ne morem in da potrebujem pomoč.«
Zdravljenje bolezni je postala prava umetnost
Zdravljenje MS v Sloveniji je povsem primerjivo z drugimi državami, saj so pri nas na voljo praktično vse vrste in oblike zdravljenja. Doc dr. Alenka Horvat Ledinek pravi, da je danes največji izziv izbrati primerno zdravilo za bolnika, »ki bo učinkovito, prenosljivo, s čim manj neželenimi učinki. Pri izbiri je namreč potrebno upoštevati prognostične dejavnike, varnost zdravil, pa načrtovanje družine, pridružene bolezni, želje bolnika in morda sem še kaj pozabila. Zdravljenje bolezni je postala prava umetnost.«
Ob tem pa Pirečnik Noč dodaja, da je timska obravnava bolnika zelo pomembna: »Vemo, da je pri multipli sklerozi lahko prisotnih zelo veliko znakov in simptomov ter da imajo ti bolniki zaradi pestre klinične slike zelo različne težave. Le z znanjem različnih strokovnjakov lahko bolniku nudimo celostno in kvalitetno obravnavo.«
